"У тебе просто немає морального права здатися", — Андрій Михайловський про життя з розсіяним склерозом
Фото: Instagram-сторінка Андрія Михайловського
В Україні близько 30 тисяч людей мають діагноз "розсіяний склероз", і щороку їхня кількість зростає в середньому на 1000-1200 осіб. Аутоімунне захворювання є однією з головних причин інвалідизації молоді — середній вік встановлення діагнозу становить 29-33 роки. На сьогодні медицина не знає методів повного лікування розсіяного склерозу — перебіг захворювання можна лише корегувати завдяки підтримуючій терапії.
Про серйозне з гумором
Редакція "ТиКиїв" поспілкувалася з Андрієм Михайловським — блогером, який розповідає про розсіяний склероз, спираючись на власний досвід боротьби із захворюванням. Осмислюючи глибоку тему крізь призму гумору, Андрій згуртовує навколо себе людей зі спільною проблемою. На своїх сторінках в Instagram та TikTok автор публікує численні відео, присвячені лікуванню, цікавим фактам і розвінчуванню міфів про РС.
Як ти дізнався про діагноз? Які симптоми спонукали звернутися до медиків?
Перші симптоми виникли у 2013 році. Я пішов у душ зранку, сів у прохолодну ванну. Ліва нога відчувала холод, а правій здалося, що у ванні гаряче. Промацавши її, я зрозумів, що вона трохи затерпла.
Я подумав, що це якась спортивна травма. Вертебролог, до якого я звернувся, подумав так само. На рентгені попереку знайшли дві старенькі протрузії, на що й списали всю симптоматику. Мені зробили блокаду, у складі якої, як я пізніше дізнався, був дексаметазон — гарний препарат для зняття загострень при розсіяному склерозі. Відповідно, загострення було знято, тому про те, що в мене розсіяний склероз, ніхто не подумав.
Через півтора року у мене почали терпнути один за одним пальці на лівій руці, з'явилися оніміння та слабкість. Протягом місяця затерпли праві рука та лопатка, права частина грудної клітини, шиї, голови. Я знову звернувся до мануального терапевта, але лікування було безрезультатним. Після прийому усіляких вітамінок, мені дали направлення до лікаря-невролога Геннадія Московко у лікарню Ющенка (Вінницька обласна клінічна психоневрологічна лікарня ім. акад. О.І.Ющенка, — Прим. ред.). Там мені й поставили діагноз.
Що ти знав про розсіяний склероз до встановлення діагнозу?
Абсолютно нічого. Інформаційна політика щодо розсіяного склерозу на 2014-2015 роки була не надто активною. Про цю хворобу мало говорили, тож навряд чи на інформацію про розсіяний склероз можна було натрапити випадково. Коли я дізнався про свій діагноз, то користувався тим, що було: дивився різні передачі на YouTube, які на той час були максимально паршивими. Здебільшого це були російські програми, і там показували дуже страшні ситуації — зовсім "не фонтан". Наприклад, 35-річну жінку, яка ледве ходить, виводили під руки, і вона розповідала про те, як їй важко жити та яке жахливе в неї лікування. Одним словом, "життя — біль".
Якими були думки в перший період після встановлення діагнозу?
"За що? Що далі? Чому я? Життя закінчилося". Були апатія, мінімальні думки про суїцид. Але мені пощастило, що у мене характер з гумором, навіть трішки з єб**цой. Згодом я усвідомив, що життя триває. Є люди, яким набагато гірше, ніж мені, то чому ж я повинен опускати руки й здаватися? Я не маю піддаватися паніці, якщо я можу робити щось хороше в цьому житті та прожити його на повну. Далі ж нічого немає — ні раю, ні пекла. Невже я витрачу цей короткий проміжок часу ні на що? Тому я вирішив просто жити, боротися до кінця та отримувати насолоду.
"Недофінасування — катастрофічне"
З твоїх власних спостережень, як українське суспільство сприймає розсіяний склероз та людей, які на нього хворіють?
Хоча освіченість у цьому питанні стала вищою, люди все одно недостатньо розуміють ситуацію. Адже для того, щоб зрозуміти людину з розсіяним склерозом, треба або жити з такою людиною, або бути нею.
Більшість людей поводяться непогано: питають, чим допомогти, або принаймні не лізуть із порадами. Але є і такі, які намагаються нав'язати тобі купу непотрібних речей. А коли ти їх відштовхуєш, кажуть, що ти брехун і все придумав, бо тобі так зручно. Утім, таких небагато, більшість просто хочуть підтримати.
Так чи інакше, більшість людей дивляться на тебе з жалістю та нерозумінням, хоч як би вони не намагалися це приховати. Але багато хто цінує твої старання, підбадьорює, підтримує, допомагає пропагувати позитив, щоб інші пацієнти не здавалися та продовжували боротися.
Наскільки доступними є послуги для людей з розсіяним склерозом в Україні?
Зараз ми стикаємося з великим недофінансуванням. Нещодавно засновники фонду 99 probleMS ініціювали зустріч із депутатами та флешмоб, щоб звернути увагу суспільства до цієї проблеми.
Ми бачимо приклад, як живуть люди з розсіяним склерозом в інших країнах. У них є великий спектр потреб, і вони отримують ліки безплатно — як з основної, хворобо-модифікуючої терапії, так і з допоміжної. Також за кордоном є багато реабілітаційних центрів.
У нас, м'яко кажучи, дуже погано з цим. Так, державні програми існують, але вибір препаратів невеликий, і вони не всім підходять, адже розсіяний склероз — дуже індивідуальна хвороба. Через війну та нестачу державних коштів багато хто лишається за бортом. Реабілітаційні центри також є, але дуже мало серед них спеціалізуються на розсіяному склерозі. Багато реабілітологів роблять "на відчепись", не розуміючи суті хвороби.
Скільки грошей потрібно на повноцінну та стабільну терапію при розсіяному склерозі?
Дуже багато. Спершу треба визначити сам препарат: розібратися, який краще підходитиме саме у твоєму випадку. А препарати ці — дуже дорогі. В Україні хворобо-моделюючу терапію можна отримати за державною програмою, але шанси на це мінімальні, адже недофінасування катастрофічне. Тому більшість пацієнтів лікуються власним коштом.
Наприклад, торік я зіскочив з одних клінічних досліджень, бо вони мені не допомагали, а хвороба розвивалася далі — зараз у мене вторинно-прогресуюча форма. Мені потрібно було продовжувати лікування, тому було прийнято рішення ставати на Ретуксимаб — моноклональне антитіло. Одне введення разової дози коштувало 16 тисяч гривень. Розмір моєї зарплати з усіма преміями трішки перевищував цю суму, а крім лікування, треба ж було за щось жити. У перші два тижні я мав отримати дві дози — це 32 тисячі гривень. А через пів року мала бути ще одна. І це я згадав лише основний препарат, а ще потрібні додаткові ліки, наприклад, антидепресант і релаксант проти спастики.
Схожа ситуація і з фізіотерапією. Так, у Вінинці, в лікарні імені Ющенка, фізіотерапія є безплатною, адже це державна установа. Але, на мою думку, рівень там недостатній. Вони роблять те, що вміють, але немає чогось особливого, конкретного, індивідуального. Є кращі клініки, я приходив на заняття в одну з таких. Один сеанс коштував 500-600 гривень, а ходити треба було частенько.
"Клінічні дослідження — це класна можливість"
Чи існують програми, які компенсують витрати на терапію?
Особисто мені допомагають клінічні дослідження. Там все безплатно: обстеження, трансфер, постійний нагляд невролога, МРТ. Таким чином можна зекономити й витратити кошти на ту саму фізіотерапію або допоміжні ліки — особисто мені їхню купівлю держава не компенсує. Утім, я маю пенсію за третьою групою інвалідності. Вона невелика, але допомагає прикуповувати певні препарати.
Чи складно стати учасником клінічного дослідження?
Для пересічного громадянина стати на клінічне дослідження в Україні — доволі непросто. Мені пощастило, що я живу у Вінниці, де працює лікар Геннадій Московко — він займається цими клінічними дослідженнями, як і його батько. У будь-який момент я можу звернутися до нього та запитати, чи є нові дослідження, в яких можна взяти участь.
На жаль, деякі люди навіть близько не знають, що це таке і до кого звернутися за інформацією. Тому я й почав вести канал у TikTok для людей із розсіяним, щоби ділитися власним досвідом. На мою думку, клінічні дослідження — це класна можливість, адже не всі можуть отримувати лікування за власний кошт. Не можна лягти й чекати змін у країні.
Чи несуть клінічні дослідження потенційні ризики для здоров'я?
Звісно, ризики є постійно. У дослідженнях тестують нові препарати, і немає гарантії, що один із них тобі допоможе. До того ж усі ліки мають побічну дію, навіть банальний Септефрил. А тут ми маємо справу з дуже цікавими препаратами, які діють на імунітет, тому треба бути обережними. Утім, вибір невеликий. Нам лишається сподіватися на краще й боротися далі. Треба старатися підтримувати здоров'я та фізичну спроможність достатньо довго, поки не винайдуть препарати, які відновлюватимуть мієлінову оболонку або повністю лікуватимуть розсіяний склероз. Тим і живемо.
З чого складається твоя терапія сьогодні та наскільки вона ефективна?
Зараз я приймаю Фрексалімаб у межах клінічних досліджень із хворобо-моделюючої терапії. На цьому етапі поки не знаю, препарат це чи плацебо, але, судячи з аналізів, таки препарат.
Також я приймаю антидепресант, що допомагає знизити спастичність, усунути нейропатичні болі та трішки простіше жити.
Міорелаксант приймаю постійно, тому що у мене велика спастичність, особливо у лівій нозі. Для зняття хронічної втоми мені прописали Амантин. Людина з розсіяним склерозом може прокинутися зранку настільки втомленою, ніби "відпахала" нереально тяжку зміну. Буває дуже важко вставати, і щоб змусити себе бути активним, потрібно мати сили.
Антидепресант — обов'язкова частина терапії при розсіяному склерозі чи його призначають за потребою?
На мою думку, антидепресант потрібен багатьом людям при розсіяному. Це важка хвороба, і не всі можуть ставитися до неї з гумором. Багато хто заганяє себе в набагато гірші стани.
Гарно підібраний препарат може зберегти багато нервових клітин — самій людині та її оточенню. Мені антидепресант допомагає переживати різні "цікаві" моменти, навіть з моїм почуттям гумору. Буває, коли зашпортуєшся і тебе трохи несе, підіймається велика спастичність. Якщо стресувати, спастика довго не відпускає. Антидепресант допомагає швидше долати стрес, тому я вважаю, що це хороша знахідка, особливо в нинішніх обставинах.
"До втоми вже якось звик"
Ким ти працюєш?
Мені пощастило: я енергетик і працюю за освітою в енергетичній компанії на посаді інженера. Сиджу у комфортному кабінеті з кондиціонером — при розсіяному склерозі перегріватися не варто. Маю гарний колектив із хорошим людським ставленням. Є лікарняні та соцпакет, що також дуже допомагає.
Як організовуєш свій робочий день?
Прокинувся, прийшов на роботу, відпрацював як зміг, пішов далі займатися своїми справами. І так день у день. Мій нинішній фізичний стан ще не настільки вимагає особливої організації роботи.
Єдине, що впливає на продуктивність — коефіцієнт корисної дії мого організму. Оскільки в мене проблеми з ходою, мені треба дістатися до роботи з мінімальними затратами фізичної сили та без загрози цілісності — тобто, постаратися не навернутися. Потім треба дістатися спортзалу, позайматися, встигнути зробити все, що запланував. І так само доплентатися додому живим і неушкодженим. Ставлюся до цього трішки з гумором — що є, то є.
Як борешся із хронічною втомою?
По-перше, до втоми вже якось звик, намагаюся не акцентувати на ній увагу. По-друге, приймаю вітаміни та п'ю більше води. На періоди, коли особливо важко, лікар прописав Амантин — цей препарат дуже допомагає з відновленням енергії. П'ю його протягом двох місяців, потім на два-три роблю перерву.
У всьому іншому просто змушую себе. Коли стає важко, зупиняюся, переводжу подих, відпочиваю і рухаюсь далі. Дуже сильно допомагає музика: я люблю енергійні та рокові композиції, вони не дають розслабитися. Навіть коли дуже важко, все одно стараюся. Треба довести справу до кінця, адже якщо не я, то хто?
"Розсіяний склероз — це лотерея"
Чи вплинув розсіяний склероз на твоє спілкування з друзями, формування близького оточення?
Так. Що б там хто не казав, розсіяний склероз впливає на спілкування. Навіть рідні починають до тебе по-іншому ставитися: бояться перенавантажити, зробити щось не так. З друзів багато хто віддаляється, але не завжди через хворобу. Є також люди, які навпаки почали більше зі мною спілкуватися після того, як я почав записувати відео про РС.
Просто з часом починаєш по-іншому оцінювати людей та свої життєві цінності. Речі, які раніше тебе об'єднували з кимось, втрачають актуальність, якщо ти фізично не можеш робити те, чим захоплювався до хвороби. Якщо ти дружиш з компанією бігунів, але не можеш бігати, ви станете рідше бачитися.
Що порадиш людям, які хворіють на розсіяний склероз?
Не опускати руки. Вірити в найкраще, боротися до останнього, насолоджуватися кожною прожитою хвилиною. Розсіяний склероз — це лотерея, ніхто не знає, що буде завтра. Треба хапатися за будь-яку можливість лікування, дізнаватися більше про захворювання, популяризувати цю тему. Не соромтеся, не бійтеся розповідати про себе. Можливо там, за поворотом, є людина, яка допоможе.
Так було і в моєму житті. Коли я почав говорити, мій друг порадив мені звернутися до свого товариша, який хворів на розсіяний, а той, своєю чергою, познайомив мене з неврологом, завдяки якому я потрапив на клінічне дослідження.
Якби я мовчав, не знаю, як склалося б моє життя. Напевно, як і більшість, приїжджав би до лікарні лише під час загострень і слухав би поради на кшталт: "Що менше про це думаєш, то менше хворієш", "Сходи до бабусі — викатає яєчком" тощо.
Таке ставлення до хвороби досі поширене?
Я знаю одного дипломованого лікаря, який сказав пацієнтці з розсіяним: "Навіщо тобі хворобо-моделююча терапія? Ти все одно сядеш у візок". Щоб стриматися й не послати такого лікаря, не опустити руки та продовжити боротьбу, має бути поінформованість. Ми повинні вірити в себе та не полишати надію, що незабаром винайдуть препарат, завдяки якому ми всі вилікуємося й будемо жити повноцінним, класним життям. Людям, чиї рідні або друзі хворіють на розсіяний склероз, я раджу максимально підтримувати своїх.
"Парашут — реально класна штука"
Ти займався спортом як до, так і після встановлення діагнозу. Як змінився формат твоїх тренувань?
Змінилося навантаження. Раніше я міг брати більші ваги та виконувати ширший спектр вправ. Зараз я компенсую меншу вагу більшою кількістю повторень. Ліва рука в мене слабша, ніж права, і це певним чином впливає на фізичний стан. Бігати я також не можу, тому займаюся на велотренажері.
Доведено, що спорт призупиняє розвиток розсіяного склерозу, підтримує фізичний тонус і сприяє більшій мобільності. Тому намагаюся максимально добивати встановлену норму.
Ти також займаєшся екстремальним спортом — стрибками з парашутом, роуп-джампінгом. Що тобі дає цей досвід?
Нині не займаюсь, оскільки через повномасштабне вторгнення аеродроми закриті. Та й фізична можливість трохи гірша: спастичність не сприяє тому, щоб із десантним парашутом приземлятися ногами в землю. Але все-таки існують методи красиво приземлитися, тому при першій можливості я це зроблю, адже це нереальний кайф!
В екстремальному спорті я не шукаю способів самогубства або сплеску адреналіну. Просто хочеться класних відчуттів. Парашут — реально класна штука, він змінює погляд на життя. Для мене це важливо, адже я розумію, що життя одне, і ним треба насолоджуватися.
"Найгірше, що може бути, — це почуття жалості до себе"
Як змінився твій світогляд після встановлення діагнозу?
Я зрозумів, що треба хапати можливості сьогоднішнього дня по максимуму. Немає сенсу себе накручувати, адже сам від себе не втечеш. Ти сам відповідатимеш за все, що зробиш, і чого не зробиш. Спихнути відповідальність на інших або "переграти" не вийде.
Просто хочеться жити. Напевно, хотілося б мати родину, але, з іншого боку, виникає питання: що ти зможеш дати сім'ї та дитині, коли ти за крок від того, щоб стати маломобільним? У нашій країні це сильно впливає на можливість заробляти.
Хочеться насолоджуватися, не відкладати на останній момент. Оцей синдром відкладеного життя дуже добре "лікується" розсіяним склерозом. Який сенс відкладати, якщо є ймовірність, що завтра ти фізично не зможеш зробити те, що хотів?
Як людині з розсіяним склерозом долати комплекси, пов'язані із зовнішніми проявами хвороби?
Має бути прийняття себе та усвідомленість. Якщо ти приймаєш ситуацію та розумієш, чим загрожує це захворювання, ти можеш повпливати на свій стан завдяки лікуванню й терапії. Ти мусиш бути максимально зібраним, займатися спортом, лікуватися. Якщо тобі стає гірше, можливо, ти не зробив максимум із того, що міг би?
Найгірше, що може бути, — це почуття жалості до себе: "За що мені це?", "Чому я, а не хтось інший?", "Я ж стільки ще міг зробити…" Ці питання мають право на існування, але вони повинні бути правильно поставлені.
Якось я спілкувався з одним хлопцем, який хворів пару років і дуже себе жалів, аж занадто. Я казав йому: "По-перше, ти чоловік. А по-друге, сходи до лікарні та подивися на інших людей із розсіяним склерозом. Подивися на дівчат, яким ще немає 30, які хочуть сім'ю та дітей, а ходять вже із двома тростинами — якщо взагалі ходять. Зрештою, подивися на дітей, які народжуються хворими. На людей, які повертаються із фронту без кінцівок, але все одно стараються щось робити".
Розсіяний склероз — це не та хвороба, при якій ти ляжеш і через два тижні помреш. Ні, ти будеш мучитися сам й мучити всіх, хто навколо. Тому в тебе просто немає морального права здатися й опустити руки. Ти маєш боротися — якщо не заради себе, то хоча б заради інших людей з РС, для яких ти можеш бути прикладом.
"Дізнався про свій діагноз, коли був у стосунках"
Як ти сформував таку життєву позицію? Звертався коли-небудь до психолога?
Ні, ніколи. Це просто моє набуте, можливо, мій внутрішній стрижень. А також особливість моєї філософії, яка визначає, як я дивлюся на проблеми, як їх проживаю.
Просто не хочу мучитися та натягувати на себе зайві проблеми, коли вибір невеликий. Не бачу сенсу витрачати гроші на психологічну допомогу. Звісно, люди та ситуації бувають різні, і комусь справді потрібна професійна підтримка. Мені допомагають люди з мого оточення. Наприклад, друг, який познайомив мене зі стрибками з парашутом. Ніколи б не подумав, що ми будемо так дружити — настільки він класна людина.
Ти радиш людям із розсіяним склерозом на початку стосунків одразу розповідати партнеру про захворювання. Розкажи, як у тебе відбувалися такі розмови?
Я дізнався про свій діагноз, коли був у стосунках, якраз на етапі майбутнього одруження. Ми дізналися про діагноз разом, і нічого страшного не відбулося. Стосунки тривали чотири роки, і хвороба ніяк на них не впливала. Зрештою ми розійшлися, але не через РС.
Потім, коли шукав нову пару, казав про діагноз одразу. Навіщо брехати людині? Вона має знати, що її очікує, до чого готуватися. Бо згодом може статися так, що хвороба накриє по повній, а людина буде до цього не готова та просто піде, що стане ударом для обох. Тому немає сенсу в цих дитячих іграх, ми всі дорослі люди.
Зараз в особистому житті у мене все гаразд. Але якщо щось піде не так, я все зрозумію і не ображуся. Таке життя.
"Була думка створити колаборацію з Олексієм Дурнєвим"
Як виникла ідея розвивати блог про розсіяний склероз в Instagram та TikTok?
У лікарні я бачив багато людей, які щойно дізнавалися про свій діагноз. Вони поняття не мали, що робити далі, куди звертатися. Лікарі на місцях спиралися лише на те, що знають: пульс-терапія, вітамінки. А оточуючі радили звертатися до шаманів і батюшок… Хотілося хоч якось поділитися своїм досвідом і знаннями про хворобу.
Починати було непросто — я не був впевнений, що це комусь потрібно. Але зрештою поговорив зі своїм лікарем, зібрався з думками й записав перше відео. Більшість близьких підтримали, хоча дехто й казав, що не варто викладати особисту інформацію в інтернет.
Згодом люди почали дякувати за поради. Завдяки моїм відео пацієнти потрапляли на клінічні дослідження, і це робило їх щасливішими. Я почуваюся корисним, і це надає мені сили. Хотілося б робити більше.
Чи плануєш виходити на інші майданчики, наприклад, YouTube?
Певний час я публікував корисну інформацію про розсіяний склероз на офіційному порталі компанії, де я працюю. Спершу це приносило користь людям, в яких знайомі чи родичі хворіють на РС. Але згодом стало зрозуміло, що на цьому майданчику такий контент не особливо популярний.
Щоб виходити на YouTube, треба мати можливості та ресурси. Однак, чи буде це комусь цікаво? Нинішні часи потребують іншого контенту, точно не такого. Від себе я роблю все, що можу: допомагаю людям із розсіяним склерозом у соцмережах. Але якщо раптом хтось запропонує співпрацю — я не проти.
У мене була думка створити колаборацію з Олексієм Дурнєвим — хотів популяризувати через його канал інформацію про РС серед молоді. Виявилося, що їм не цікава тема розсіяного склерозу, і я це розумію: у часи монетизації на цьому не заробиш. Але якби мене покликали на інтерв'ю у форматі YouTube — поговорити на серйозну тему з гумором — я не проти. За можливості приїду і щось розкажу про себе.
