Goodbye hair — вечірка для жінок, що втрачають волосся через хіміотерапію: історії учасниць

Фото: Юлія Носенко

За даними Національного канцер-реєстру України, у 2022 році рак діагностували у більше ніж 54,5 тисячі жінок. Приблизно 70% з них — втратили волосся через хіміотерапію. Часто саме цей побічний ефект лікування стає тим фактором, який впливає на сприйняття жінкою своєї зовнішності, на її психологічний комфорт у спілкування з близькими. Тому багато жінок вдаються до самостійних стрижок у ванній, приховування голови перуками й хустками, попри фізичний дискомфорт.

Для того, щоб підтримати жінок, які в процесі лікування раку втрачають волосся, співзасновниці Фонду Inspiration Family ініціювали Goodbye hair — серію благодійних вечірок зі стрижками, макіяжем і подарунками. Проте головна цінність проєкту — в атмосфері, яка допомагає жінкам полюбити себе у новому образі. Результатами такої допомоги діляться з "ТиКиїв" героїні проєкту. 

Альона Кузьменко, 30 років, бухгалтерка

Про діагноз та лікування

Про свій діагноз — інвазивну карциному правої молочної залози — я дізналася через три дні після свого 30-річчя, в липні цього року. Під час самостійного огляду я виявила ущільнення у правій молочній залозі й одразу записалася на УЗД, яке на той момент нічого особливого не показало. За місяць я знову пішла на перевірку, мене направили на еластографію та трепан-біопсію, яка й виявила злоякісну пухлину.

Перед тим, як почати лікування, я півтора місяця проходила обстеження, а також заморозила яйцеклітини у клініці репродуктології, щоб мати змогу пізніше народити дитину. До речі, ця процедура доступна не лише жінкам, які, як і я, лікуються від раку, але й здоровим жінкам, які будують кар'єру та планують дітей пізніше.

Сьогодні я вже пройшла дві хіміотаргетні терапії, попереду — рік лікування (шість хіміотерапій, рік таргетних, органозберігаюча операція на молочній залозі, променева терапія).

"Я подобаюся собі без волосся"

Про проєкт Goodbye hair я дізналася зі сторінки Фонду Inspiration family на Facebook. Ще до того, як я почала лікування, лікар сказав, що, ймовірно, я не втрачу волосся. Але воно у мене негусте, і я була впевнена, що воно випаде після першої чи другої хімії. Тому сумнівів, чи брати участь у проєкті, у мене не було. Мені сподобалися відгуки учасниць: я бачила, що вони не соромляться втрати волосся, і мене це надихнуло. Річ у тому, що все життя у мене було довге волосся — до хвороби я не наважувалася навіть на каре. А тут я відчула, що можу просто довіритися.

Моя нова стрижка сподобалася моєму чоловікові: сказав, що я дуже стильна, що мені личить. Я також отримую компліменти від друзів та знайомих. До стрижки я купила собі перуку, але мені не соромно пройтися по вулиці й без неї, адже я собі подобаюся без волосся.

"Моя публічність може допомогти іншим краще розуміти людей, які лікуються від раку"

Goodbye hair надав мені впевненості: під час стрижки я почувала себе важливою, відчувала турботу людей, які також пройшли цей непростий шлях лікування та втрати волосся. Коли організатори проєкту спитали, чи готова я поділитися процесом стрижки на широкий загал, я погодилася: мене дуже надихнув приклад першої учасниці, захотілося "стати поруч із нею", аби показати, що нас, людей з історією раку, більше, ніж здається. 

Така публічність може допомогти людям, які самі не стикнулися з хворобою, краще зрозуміти людей, які лікуються від раку. Зрозуміти, як правильно поводитися поруч із ними, як говорити, які слова підтримки казати.

Люди бояться раку, бо дуже мало про нього знають, а часом взагалі вірять хибним стереотипам. Тому моя порада тим, хто має чи мав рак: говоріть про нього, якщо вас питають, не соромтесь своєї хвороби. Адже ви можете отримати таку підтримку, на яку навіть не сподівалися. Так, завжди будуть люди, що кидають здивовані погляди на жінку без волосся. Але якщо вам некомфортно у перуці, то ви не зобов'язані її носити лише через чиїсь погляди. Все залежатиме від того, як ви на них реагуєте. Приймайте себе у будь-якому вигляді, адже ви особлива, прекрасна людина.

А ще моя порада тим жінкам, які лише почали лікування: знайдіть собі хобі. Неважливо, творчим воно буде чи ні — головне, щоб приносило задоволення. Коли мені стає трохи легше після хімії, я йду в театральну студію Patronus: там я знаходжу підтримку, а також на деякий час забуваю про хворобу та всі пов'язані з нею тривоги. 

Ірина Ковальногова, 33 роки, юристка

Про діагноз та лікування

У квітні цього року я виявила в молочній залозі ущільнення розміром із кісточку вишні. Болісних чи неприємних відчуттів я не мала, але буквально в ті ж дні я травмувала ногу, після чого мені довелося пройти довгий шлях обстежень, операцій та відновлення. В кінці липня я, ще на милицях, пішла на консультацію до мамолога, оскільки напередодні в тому місці, де була "кісточка", шкіру затягло до розміру монети в 50 копійок. 30 липня мені було поставлено діагноз: помірнодиференційована інвазивна карцинома правої молочної залози.

Два курси хіміотерапії, яка потрібна, щоб зупинити ріст пухлини, я вже пройшла, попереду ще шість. Лише після хімії та за результатами нових обстежень пухлину можна буде видалити. Оскільки залучено на ураженій стороні лімфатичні вузли, з одного з них взяли біопсію — це також дасть ширшу картину для визначення методу лікування. Після операції на мене чекає курс променевої терапії, а після неї — ендокринна терапія.

"Любитиму тебе і без волосся"

Напередодні першої хімії моя лікарка-хіміотерапевтка надавала мені консультацію: розповідала, що і як буде відбуватися з організмом, які фізичні зміни чекають на мене. Тоді ж запропонувала взяти участь у проєкті Goodbye hair, щоб отримати підтримку жінок, які вже пройшли свій шлях лікування та одужали. Я одразу відмовилася, бо подумала: "Яке ж це свято, яка вечірка?" Та лікарка все ж скинула мені посилання на реєстрацію. 

Коли на 13-й день після першої хімії почало випадати волосся, я зрозуміла, що це важче, ніж я думала. Воно випадало то спереду, то з боків, а за день до стрижки просто сипалося ззаду. Волосся мені не було шкода — лякала думка, якою я буду без нього. Як я себе прийму без нього? А в мене хоч гарна форма "черепушки"? З такими думками, за два дні вечірки, просто о першій ночі я заповнила форму, бо згадала фразу, яку завжди каже один мій знайомий: "Не думай багато. Живи як є, тут і зараз!" Це й дало мені поштовх діяти та все ж взяти участь у проєкті. 

Я ніколи не мала проблем з тим, щоб знайти спільну мову з незнайомими людьми, але навіть я була вражена тією відкритістю, легкістю і щирістю спілкування у межах проєкту. На кожному етапі я почувалася, наче в чарівній квітці, до якої ставляться дбайливо і з великим розумінням усі учасники події. Загалом від вечірки я отримала набагато більше, ніж очікувала: це були і сміх, і сльози, і підтримка, і жарти, і подарунки. Все було неймовірно!

В новому образі почуваюсь дуже комфортно: рідні та друзі підтримують, багато хто робить компліменти, немає жодного дискомфорту чи незрозумілих поглядів. Але найбільшу підтримку я отримала від синочка: коли я вже знала план лікування, то розказала йому про хворобу (з оптимістичного боку, звісно), про те, що зовсім скоро будуть зміни у зовнішньому вигляді й фізичному стані. Розказала й про волосся, через яке буду лиса, а тому покриватиму голову хусткою. Це чотирирічне пташа слухало, а тоді каже: "Яка хустка? Ти ж не бабуся! Я тобі свою кепку Спайдермена дам, щоб ти була крута в ній. А я любитиму тебе і без волосся, бо тепер у нас вся сім'я буде лиса!" (у них з чоловіком на літо свій стиль). 

"Головне — продовжувати жити це життя"

Вважаю, що цей проєкт — абсолютний хіт для тих, хто став на стежку лікування раку, і неважливо, чи це молода дівчина, чи доросла жінка, бабуся. Це знаковий період у житті: це наче та точка, від якої ведеться відлік в системі внутрішніх координат, бо ти вже змінюєшся фізично, і залишилося тепер прийняти ці зміни з гарним настроєм. Так, спершу я боялася говорити про свою хворобу з близькими та друзями, хотіла вдома збрити волосся сама — яке вже там розповідати про це в соціальних мережах! Проте зараз розумію, що мій приклад може дати комусь поштовх до дії. Мені хочеться, щоб кожна дівчина, жінка, яка побачить дописи про мене, згадала про себе, попіклувалася про своє здоров'я та пройшла усі необхідні обстеження. Рак не чекатиме, не буде боліти, а лише сидітиме тихо й ростиме. Тому краще попередити його.

Тим, хто лікується, скажу те, що кажу й собі: потрібно йти туди, де страшно, й боротися. Вірити в силу свого організму, в те лікування, яке підбирають фахівці. Головне — продовжувати "жити це життя", хай би як не хотілося тільки лежати і плакати (звісно, це не про перші дні-тиждень, коли тільки дізнаєшся про діагноз, чи про перші дні після хімії). Лише так буде шанс не впасти в депресивні стани, а з'явиться бажання "шпарити" до перемоги впевненим кроком!

Коментар онкопсихологині Вікторії Костецької

Проблеми, пов'язані зі зміною образу тіла, дуже особисті та різні для кожної людини. Для декого вони можуть бути виснажливими, а хтось взагалі не буде фокусувати на них увагу. Проте важливо пам'ятати, що ці виклики важко подолати, якщо уникати їх. Наприклад, не дивитися на своє тіло, не вчитися відчувати його по-новому і не говорити про те, що турбує, з близькими людьми.

Є декілька порад, які допоможуть жінкам, які почали лікування від раку і стикнулися зі змінами у своїй зовнішності:

• Не дозволяй собі та іншим знецінювати думку про те, що зовнішність — важлива частина самооцінки. Боротьба за образ тіла реальна, і тобі не потрібно відчувати провину чи пригнічувати її. 
• Усвідом, що занепокоєння зовнішнім виглядом може мати серйозні наслідки для психічного здоров'я. Негативне сприйняття власного тіла призведе до відмови від звичних занять, які раніше подобалися: танців, спілкування з друзями, зустрічей з партнером чи інтимних стосунків. Якщо проблеми зі сприйняттям власного тіла впливають на якість твого життя — не уникай їх вирішення. Звернись по допомогу, яка тобі необхідна, щоб протистояти своїм страхам і невпевненості.
• Один із поширених страхів, пов'язаний з тілесними змінами, — втрата жіночності. Проте важливо пам'ятати: ти, твоя унікальність та індивідуальність — більше, ніж твоя хвороба. Зовнішня привабливість складається з безлічі речей, і одна з найважливіших — це впевненість у собі.
• Фаховий онкопсихолог допоможе тобі замінити негативні та критичні думки про своє тіло на більш позитивні чи нейтральні, що полегшить самосприйняття. Групи підтримки онкопацієнтів також можуть бути дуже корисними для розв'язання проблем, пов'язаних із зовнішнім виглядом. Так, обговорення свого тіла і змін, що відбуваються з ним, може здаватися незручним. Але якщо ти готова до цього діалогу й відчуваєш потребу в ньому — не бійся ділитися своїми переживаннями з іншими. Також не нехтуй підтримкою рідних і друзів — це один з найважливіших ресурсів під час лікування.

• Якщо ти у стосунках, то поясни своєму партнерові, що саме ти відчуваєш і що тебе тривожить. Під час та після лікування у тебе можуть виникнути проблеми з відновленням фізичної близькості, сексуальної активності або емоційного зв'язку з коханою людиною. Пам'ятай, що спілкування відіграє важливу роль у таких ситуаціях, тому не варто відвертатися від партнера. У випадку, якщо тобі важко першій почати розмову — розглянь можливість зустрічі з сімейним терапевтом.  
• Знайди спосіб повернути зв'язок зі своїм тілом. Під час лікування, яке відбирає багато сил і енергії, дуже важливо навчитися дбати про себе. Наприклад, ти можеш додати у свою рутину різні ритуали догляду за собою (самомасаж, макіяж, манікюр), способи самовираження (наприклад, ведення щоденника або малювання), помірні фізичні навантаження, узгоджені з лікарем (йога або танці).
• Став під сумнів хибні уявлення про зовнішність, які нам нав'язують ЗМІ та оточення. Постарайся відмовитися від стандартів зовнішнього вигляду та ідеалів, які тебе не влаштовують та змушують почуватися погано.
• Будь відкритою до змін. Ти можеш помітити, що у тебе тепер інший спосіб мислення, що твої пріоритети змінилися після діагностики та лікування раку. Сприймай це як нові можливості для зростання та переосмислення стосунків із тілом. Дозволь собі ті експерименти в зовнішності, на які раніше, можливо, не наважилася б.

Команда Фонду підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration family перебуває у постійному пошуку нових учасниць проєкту Goodbye hair та завжди рада допомогти жінкам, що втрачають волосся через хіміотерапію. Якщо ти хочеш стати героїнею проєкту Goodbye hair — заповни форму на сайті фонду або напиши їм у соціальних мережах.

Проєкт реалізується Projector Foundation в межах програми "Сама собі ціль" за підтримки Агентства США з міжнародного розвитку USAID "Зміцнення громадської довіри (UCBI)".

Знайшли помилку? Виділіть її та натисніть Ctrl+Enter