Три українки з історією раку: чого не вистачає суспільству та системі охорони здоров'я для якісної підтримки

Колаж: "ТиКиїв"

2 червня світ відзначає День людей з історією раку. Його основна мета — підтримка тих, хто проходить або пройшов лікування, а також — підвищення обізнаності про виклики, які стоять перед онкопацієнтами. У 2024 році Україна долучиться до цієї події вшосте за ініціативи Фонду Inspiration Family. 

За даними Національного канцер-реєстру, в Україні проживає близько 1 мільйона онкопацієнтів. Кожен з них, незалежно від стадії захворювання і того, чи перебуває він у ремісії, потребує не тільки належного доступу до лікування, але й всебічної підтримки. На жаль, людина з історією раку часто змушена боротися як із власними упередженнями, так і з байдужістю чи відстороненістю суспільства і навіть лікарів. 

Для того, щоб зробити життя людей з онкологією більш зрозумілим для всіх, "ТиКиїв" зібрав три історії українок, що пережили діагноз, лікування від раку та зараз перебувають у ремісії. Ці щирі розповіді допоможуть дізнатись, що вони відчувають, чого бояться, і, найголовніше, — як нам підтримати їх максимально екологічно та ефективно. 

Ріна Зайченко, 29 років, Head of SMM, контент-менеджерка

Про діагноз я дізналася дивом. Рандомно заболіла нирка, мені ставало все гірше. Після лікування вдома звернулася до державної лікарні, там мене підлікували, поставили діагноз "кіста" та відправили додому. Але потім у Національному інституті раку після біопсії виявили злоякісну пухлину.

У першу чергу мені прооперували нирку — вирізали основну пухлину. Тоді ми думали, що в мене перша стадія, оскільки пухлина була невелика. Але перед операцією зробили КТ легень і в обох легенях знайшли метастази. Здається, в той момент найбільше розчарувався лікар, адже я тоді ще не розуміла, що це, а лікар розраховував на простіший протокол лікування. Тобто, однієї операції на нирці було вже недостатньо. 

Операція минула дуже успішно, бо через розміщення пухлини був ризик втратити всю нирку. Але пухлину видалили майстерно, рівнесенько, й саму нирку вдалося зберегти. 

Після операції пройшла три курси таргетної терапії, необхідний мені препарат закуповує держава, тому, як і операція, лікування було практично безплатним, і я могла докупити якісь дрібниці. Це лікування таблетками, вони коштують 43 тис. грн за упаковку. Від нього не випадає волосся та слабкіші побічні ефекти, хоча теж наявні.

Ми мали надію усунути метастази ліками, але вони не сильно допомагали та спеціалісти порадили усунути все хірургічним шляхом. Я лише за: якщо можна відрізати — треба різати. Тож через пів року після операції на нирці мені прооперували одну легеню, а за два тижні — другу. Після операцій ліків більше не призначали. Але через три місяці потрібно знову пройти повне обстеження, щоб зрозуміти, чи є нові вогнища та у якому стані організм.

Сьогодні, коли я пишу ці рядки, у мене було обстеження і скоро я дізнаюся про свої прогнози.  

Очікування та страхи

Я не була добре знайома з хворобою. Я тільки знала, що це смертельна хвороба, від якої люди лисіють й помирають. І що вона невимовно сумна. Але це якісь інші люди, з кіно і з новин. Проте в моменті у мене в голові була ясна думка: "Окей, цього разу це трапилося зі мною, це жиза". І це допомогло мені легко ставитися до всіх новин: і про злоякісність, і про метастази, і про 4 стадію. Бо чому б не зі мною це мало трапитися? Чим я така особлива, щоб не зі мною? Захворіла — значить лікуємось. 

Я не шукала історії людей з моїм діагнозом. Перший час я вирішила покладатися на слова лікаря. Бо кожна людина має свою межу стягування і мені дуже не хотілося знайти в інтернеті погані й найгірші сценарії. Втім, коли я поділилася новиною в інсті, мені написало дуже-дуже-дуже багато людей, які проходять лікування чи вже перебувають у ремісії. Я тоді не уявляла, що така кількість людей навколо має свою онкоісторію. Це нереально поширена хвороба, але про неї так мало говорять чомусь. Тоді мене це дуже підтримало. 

Я побачила успішні історії лікування і відчула, що маю з ким по-справжньому розділити свої переживання чи питання. Також мені одразу написали дівчата, що заснували Inspiration Family. Надалі й до тепер всю необхідну інформацію я знаходжу в їх акаунтах на YouTube чи у фейсбуці. Це наче адекватна сучасна інструкція в усіх деталях для онкопацієнтів. Без міфів про психосоматику й народні методи. 

Про підтримку близьких

З підтримкою мені пощастило. Мене підтримують всі. Це приємно. Це цінно. Під час лікування і зараз я продовжую працювати, але це моя ініціатива і зацікавленість. Мені пропонують стільки відпочинку, скільки буде потрібно. Після останньої операції, коли мене завезли в палату і я взяла в руки телефон, то в першу чергу відправила якісь фото по роботі. З мене посміялися, але мені байдуже, я була під наркозом і це свідчить про мою щиру любов до цих людей. 

З друзями та рідними я стала набагато ближчою, ніж була до. Це моя історія, бо я часто відсторонена, мені важко довіряти людям. Але ми стали частіше бачитися, частіше спілкуватися, щиро і глибоко. І в кожну секунду нашого спілкування я відчуваю, як сильно я їх люблю. 

Лікування та якість життя

Коли я почала таргетну терапію, то спочатку все було чудово, та ліки мають накопичувальну дію, тому ставало гірше — я дуже втомлювалася, не загоювалися рани, був жахливий стан шкіри, сивіло волосся, набрякало тіло, турбував геморой і постійно боліла голова.

Я розуміла, що цей стан тимчасовий, але фізично стягувати рутину було справді важче. Та з дзеркала на мене дивилася дещо інша людина. Довелося з нею познайомитися та навчитися приймати себе інакше. Тоді в мені дуже розвинулася любов до себе. Я побачила, що тіло крихке і тендітне, але воно просто супер. Ось у мене відбувається така пригода, а тіло все терпить.

Особливих порад від лікарів я не отримала. Порекомендували лікувати все симптоматично: болить голова — таблетка від болю, тиск — таблетка від тиску. Я розуміла, що потрібно просто перетерпіти якийсь час, бо всі ці побічні реакції — норма для такого лікування. Якщо ліки достатньо сильні, щоб боротися з раком, значить я теж трохи від них постраждаю. 

Хвороба та стосунки з чоловіком

Змінилося тільки одне — ми почали жити разом. Мій чоловік військовий, а на час лікування я попросила його повернутися додому, бо було важко в побуті. Думаю, через це ми зміцніли як пара, бо багато часу провели разом у рутині та в лікарняних квестах. Але ми ставимося до цього легко, без зайвого трагізму. Тож і стосунки не стали більш чутливими чи глибокими, чи навпаки. Проте ми переконалися на ділі, що ми один в одного є. 

Мій чоловік найсмішніше жартує, і я переконана, що найбільшу близькість нам дає однакове почуття гумору, бо це база. Особливо, коли можна разом посміятися з болячок, контузії чи зі смерті. 

Я полюбила готувати і для мене частиною ритуалу є приготування вечері. Також нашою темою стали road-тріпи. Я люблю знаходити на Airbnb дивні хатинки і відпочивати там. Або їхати до друзів, чи до бабусі, чи десь на річку. Ось цей момент, коли ми удвох в машині їдемо трасою і слухаємо подкасти, дуже мені подобається. Бо я люблю, коли комфортно мовчати поруч, така підтримка також важлива. 

Як потрібно підтримувати людей з онкологією

Але зараз ми мусимо цікавитися самостійно, що відбувається з людьми при онко, як вони можуть почуватися і що доречно їм говорити. Ця хвороба поширена, тож варто було б мати якийсь гайд і слідувати йому. Мене дратує, коли пацієнтів з четвертою стадією списують з рахунків. Це не вирок і досить дивитися сумними очима, я не лягатиму в помиральну яму. 

Потрібно людям розуміти, що видів раку є сотні, протоколів лікування тисячі, багато чого залежить від організму. А якщо мені й справді буде гірше, все одно не варто казати "у мене від раку дядько помер" — це не допоможе, бо я й так роблю максимум, щоб вижити, а від цих слів старатися сильніше я не стану, щоб не бути як той дядько.

Стереотипи про хворих на рак

Мене сильно дратує драматизація та романтизація раку в кіно. Людина після діагнозу не обов'язково має кардинально змінювати життя або різко виглядати хворою. Якщо я паркуюся на місцях для людей з інвалідністю, але виглядаю здоровою — це не причина в мене плюватися, я просто користуюся єдиними пільгами, які мені доступні зараз. У мене не буде написано про інвалідність чи рак на обличчі. 

Але це неправда: часто буває так, що люди з історією раку ведуть звичне життя далі, працюють, подорожують, живуть поміж лікуванням яскраве й насичене життя, адже насправді знають його ціну. 

Буває і навпаки. Мені часто кажуть, що я така позитивна, то і рак поборю швидко. Це так не працює. Я позитивна, бо маю такий характер. Не треба наполягати, щоб людина тримала високо ніс, бо такий настрій допоможе. Можливо, у людини депресія або саме зараз побічка, і хочеться поблювати, а не веселитися. Кожен має право переживати свою хворобу так, як переживає. 

Анна Узлова, 41 рік, співзасновниця та директорка фонду підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration family

У 2014-му році мені тричі поставили діагноз негативний рак молочної залози, один із найагресивніших. Все почалось з того, що я у себе намацала гульку, яка почала віддавати в ліву руку та сильно боліла. Я була вагітною, ходила декілька разів на УЗД, пухлину бачили і казали, що це кіста: "народите і пройде". У січні я виявила пухлину, а діагноз мені поставили аж у грудні. І тільки коли у мене завмерла вагітність, я пішла на УЗД малого тазу і попросила ще раз подивитись груди, тоді вже сказали, що це точно не кіста, і направили до онколога. 

Комунікація з лікарями була дивна: я проходила багато різних обстежень (рентген, УЗД, аналізи крові, консультація кардіолога), ходила з карткою по кабінетах, і дороги мене привели до анестезіолога, де він сказав, що мені будуть робити операцію, хоча ніхто про це не попереджав. 

Про лікування

На операції мені не зробили біопсію, а тільки пункцію, де побачили атипові клітини. КТ з контрастом перед операцією теж ніхто не запропонував, бо думали, що у мене маленька пухлина і навряд чи там будуть метастази.

Коли я прокинулась після операції, то зраділа, що груди на місці, але ніхто не попередив, що будуть видаляти лімфатичні вузли. Лімфовузли при раку грудей видаляють для того, щоб онкологічний процес не пішов далі, але коли лімфовузлів немає, то є порушення відтоку лімфи, через що рука не може повноцінно виконувати всі функції. Простіше зробити все, щоб не допустити лімфостазу, ніж його лікувати, адже це постійна робота і на все життя. 

Через 9 місяців після першого лікування я вирішила пройти обстеження в приватній клініці. На ньому виявили пухлину в правій молочній залозі. Вона росла дуже швидко. Оскільки мені було 33 роки і це молодий вік для раку, мене направили на генетичне дослідження. Виявили мутацію BRCA 1 (всі її знають через історію Анджеліни Джолі). Після цього у мене була двостороння мастектомія (тобто мені видалили обидві молочні залози).

Чого не вистачало під час лікування

Повноцінну діагностику мали призначити лікарі з самого початку. По-друге, ніхто не цікавився моїми перспективами: що я хочу, як мені жити далі. Я не знала і про те, які будуть наслідки, — зокрема про лімфостаз. 

Але це все має бути в комплексі, і часи, коли ти маєш просто бути вдячним, що не помер, пройшли. Сучасна медицина дає змогу боротись з побічними ефектами від лікування як короткостроковими, так і довгостроковими. Для цього лікар має всебічно розвиватись і фокусуватись не тільки на лікуванні раку, а на тому, щоб пацієнт мав змогу нормально жити та функціонувати. Я тоді не цікавилася про це у лікарів і була зовсім не обізнана в темі лікування раку. 

Ще однією важливою для мене складовою життя була можливість мати дітей, ми планували це з чоловіком. Ніхто з лікарів не запропонував методи збереження фертильності, заморозку яйцеклітин тощо. 

Про рак і громадську діяльність

Я живу з історією раку вже 10 років, з них 8 у безперервній ремісії. Цей мій особистий досвід і став поштовхом до того, щоб почати займатись громадською діяльністю у сфері дорослої онкології: я розуміла, що українські пацієнти не повинні йти тим шляхом, що і я, тому захотіла змінювати нашу систему на людиноцентричну. 

Саме через цей запит і з'явився фонд підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration family, що займається інформаційною та емоційною підтримкою, адвокацією прав пацієнтів, канцеросвітою і розширенням доступу до ліків та послуг, які не покриваються державою.

Марина Кушнір-Ваталінська, 39 років, волонтерка

Мені діагностували тричі негативний рак молочної залози вісім років тому через ускладнення після втрати вагітності. Все відбулось дуже швидко: біопсія, дзвінок від лікаря, направлення до онкодиспансеру у Вінниці, операція, хімієтерапія і, нарешті, променева терапія. Для мене це був найжахливіший період. У нашій пацієнтській спільноті ми це називаємо "пройти всі кола пекла і вижити", мені це вдалося. 

На першому контрольному візиті лікар запевнив, що ніби все добре, і я можу відпочивати до наступного візиту. Так продовжилися мої вільні три місяці життя. Проте через два місяці мене почав турбувати незвичний біль у грудині. Я поскаржилася онкологу, але він проігнорував мої скарги та обстеження КТ, яке вже показувало збільшення лімфовузлів, і відправив додому лікувати нерви.

Я його не послухала та за рекомендацією дівчат зі спільноти Inspiration Family поїхала до Києва, де, обійшовши три лікарні, мені підтвердили рецидив уже на 4 стадії. Лікування продовжується до сьогодні.

Наразі я проходжу паліативну хімієтерапію в Іспанії, яка є пожиттєвою. Туди я поїхала в пошуках нових протоколів лікування, оскільки в Україні вже всі можливості вичерпали. Останній протокол, який включав імунотерапію та препарат, що не був зареєстрований в Україні, були занадто дорогими. І навіть завдяки людям, які допомагали мені зі зборами, фінансово нереально було це витягнути. Тому, взявши кредит і позичивши кошти, я поїхала в пошуках лікування до Іспанії.

Війна і рак

Початок повномасштабної війни я зустріла вдома, на другий день після повернення з лікування. На наступну хімієтерапію мені потрібно було їхати через три тижні. Але через зрозумілі причини я навіть не уявляла, що взагалі робити. Можливості передати до України ліки не було, оскільки препарат потребує температурного режиму, і логістично на той момент це було нереально. 

Усе відбувалося дуже швидко: дівчата з Inspiration Family, сидячи у підвалах, вже знаходили волонтерів, які допомагали вивозити онкопацієнтів. Я, мабуть, на все життя запам'ятаю той жах п'ятиденної дороги: як їхала автобусом, вночі ми ховалися в лісі від обстрілів, а потім їхали далі. Ночівля на кордоні, ночівля на автовокзалі у Варшаві, дві доби в автобусі до Барселони. Але лікування я отримала вчасно, та, дякуючи іспанським волонтерам, повернулася назад додому. Такий шлях долаю й дотепер. Тільки зараз він займає дві доби.

Про хворобу та відповідальність за рідних

Я не з таких людей, рак і так забрав у нас з чоловіком можливість мати дітей. Наші друзі та рідні на війні, а я одна у своїх батьків, і дядькові з побратимами потрібно якось допомагати на фронт, і люблячого чоловіка я так само залишати не збираюсь. Тому я обрала, попри все, лікуватися і доглядати рідних. 

Про волонтерство

У нас із чоловіком дуже багато друзів та знайомих тепер військові. І ми разом вирішили, що маємо боротися за них та допомагати їм. Тому я поставила за мету, що маю слідувати шляхом моїх вірних друзів та продовжувати їхню добру справу.

Зараз я намагаюся ходити на всі акції і мітинги за повернення полонених та безвісти зниклих, стала майстринею з плетіння маскувального спорядження, і там, де маю сили, намагаюся бути корисною. 

Про підтримку

Моя підтримка, моя сила і моє життя — це мій коханий чоловік Мар'ян. Чесно кажучи, я не знаю, як би вижила без нього. Він — мій рятівний човен. Останнім часом я часто кажу собі: кохання врятує цей світ! Життя змусило нас постати перед труднощами, до яких ми не були готові, але разом ми намагаємося впоратися.

У мене найскладніший характер, адже я дуже вперта людина, але він усе в мені приймає. Повага — це, мабуть, найголовніше в стосунках.

Про стереотипи щодо онкопацієнтів

Коли я приїхала до Іспанії, тоді я вдихнула на повні груди. Там немає поділу на людей з інвалідністю або онкопацієнтів — і це не про фізичне захворювання, а про вільне соціальне сприйняття всіх. На жаль, у нас в Україні ще досі вирують пострадянські норми щодо раку. Люди боялися цього слова і продовжують боятися.

Хоча за вісім років лікування я вже маю позитивні думки, що норми змінюються, — молодь сприймає таке захворювання і його лікування як етап життя або задачу, яку потрібно виконати, і все. Але жорстокість дотепер наявна в нашому суспільстві і навіть у моєму оточенні. Мені досі соромно йти вулицею із кавою, тому що в моїй голові постійно сигнал: "А якщо мене хтось побачить і засудить, адже я збираю кошти на лікування і дозволяю собі так шикувати".

Я дуже боюся жалості до себе, я завжди гублюся, що людям відповідати в цей момент. Мене більше надихає, коли мене сприймають без прив'язки до хвороби. Я є я, і рак — це не я. І знову ж таки, для прикладу, Іспанія: на білбордах, на афішах магазинів, у різних соціальних проєктах можна побачити фото людей без волосся. У кав'ярнях, на вулиці — спільні компанії, де візуально можна побачити, що хтось із них у діагнозі, але вони всі радісні, щасливі й разом розважаються. Тому хочеться, щоб і у нас онкопацієнтів не відкидали з суспільства та не залишали на самоті...

Знайшли помилку? Виділіть її та натисніть Ctrl+Enter