Як допомогти дітям зрозуміти інклюзивність: 8 книжок про інвалідність, аутизм та синдром Дауна
Фото: Олеся Яскевич
Олеся Яскевич, засновниця та очільниця ГО "Бачити серцем", громадська діячка, педагогиня, консультантка з питань сексуального розвитку дітей та підлітків з інвалідністю, рекомендує 8 книжок для дітей, батьки яких хочуть розповісти їм про те, що таке інвалідність, і чому не всі діти й дорослі поводяться, виглядають і розвиваються однаково.
"Мій особистий спосіб перезавантаження — це книги. Я обожнюю читання. З особливою увагою завжди ставлюсь до книг, у яких головні герої — діти або дорослі з інвалідністю або порушеннями розвитку. У мене є свій особистий топ літератури, яку я завжди раджу для ознайомлення. Бо книга — це чудовий спосіб пояснити дітям про відмінності, особливості, інвалідність простими словами".
Ракель Харамільо Паласіо, "Диво"
За цією книгою також знято фільм із Джулією Робертс, до речі. Герой роману — 10-річний хлопчина Огест. Його особливість — спотворене внаслідок вроджених патологій і численних пластичних операцій обличчя, від якого одним стає ніяково, іншим — страшно, багато хто відчуває відразу й навіть ненависть. Книга розкриває непривабливі сторони інклюзивного навчання: за рік, який Огест провчився в школі, хлопець пізнав усі радощі й біди спілкування з ровесниками. У нього з'явилися справжні та фіктивні друзі, до нього ставилися як до хворого на проказу, його жаліли, ненавиділи, проти нього плели інтриги, в яких брали участь навіть дорослі.
Авторка Ракель Паласіо живе в Нью-Йорку з чоловіком, двома синами та двома собаками. Понад двадцять років вона була артдиректоркою і графічною дизайнеркою, розробляла обкладинки для інших авторів, чекаючи ідеального моменту, щоб почати писати власний роман. Але одного разу випадкова зустріч із незвичайною дитиною перед магазином морозива змусила Ракель зрозуміти, що цей час нарешті настав. "Диво" — її дебютний роман.
Марк Лівін, "Рікі та дороги"
Книга про хлопчика з синдромом Аспергера. Це важлива і вкрай потрібна книжка про вміння приймати інакшість людей і про любов, про усвідомлений біль і неусвідомлені страхи, про назавжди визначені правила і про час, коли їх варто порушити.
Чотирнадцятилітній Матвій, хлопчик із синдромом Аспергера, втікає до лісу, щоб знайти себе. Прагнучи порозумітися з власним "я", він розповідає про свої почуття, родину, світ, який водночас розбився на друзки, як тарілка, про неймовірного друга, рудого собаку із чорною лапкою. Тут купа історій зі специфічним почуттям гумору. Матвій ділиться своїми вподобаннями й тривогами. І виявляється, рідні люди можуть помирати двічі.
Бірта Мюллер, "Планета Віллі"
Книжка, яку написала мама дитини з синдромом Дауна. Головний герой — хлопчик Віллі, тут він інопланетянин. У "Планеті Віллі" розповідається про те, який у нього характер і звички, чому він має не такий вигляд, як усі, і поводиться інакше. "Якби я не зустрів тебе, життя, напевно, було б простішим. Тільки це було б не моє життя", — я вважаю цю цитату просто маніфестом всіх батьків дітей з інвалідністю.
"Ми сподіваємося, що дитина, яка прочитає цю книжку, вже не кине образливе слово на адресу того, хто чимось вирізняється: має синдром Дауна чи ДЦП, носить окуляри чи заїкається, надто повний чи худий. А дорослий не поспішить відвести свого сина чи доньку з майданчика, на який привели таку дитину, як Віллі", — наголошують видавці книги.
Кім Фупс Окесон, Ева Еріксон, "Громадянин, громадянка і маленька мавпочка"
Ця книга — моя суцільна любов. Історія така: у маленькому данському містечку живуть чоловік і жінка. Вони дуже кохають одне одного і незабаром дізнаються, що у них народиться дитина. Вони страшенно раді і щосили готуються до її появи на світ. Але чомусь народжується в них не довгоочікуване рожеве немовля, а маленька мавпочка. Просто неймовірно крута книга і для дорослих, і для дітей. Не хочу спойлерити, просто прочитайте.
Цікаво, як часто діти постають перед питання, наскільки в їхніх батьків справдилися очікування щодо них? Особливо, якщо це не зовсім стандартні діти: не дуже здорові, наприклад, чи не дуже красиві, або ще якимось чином не дуже схожі на "прекрасних рожевих немовлят", яких інші мешканці Херлева гордо катають міським садом у модних візочках. Не виключено, що діти замислюються про свою відповідність частіше, ніж хотілося б і їм, і нам: ми й самі цим питанням переймалися в ранньому віці, коли виявлялося, що ідеальне дитя з нас ніяким чином не вийде.
Сісі Белл, "СуперВухо"
Автобіографічна розповідь дівчинки з порушенням слуху про те, з чим вона стикалась протягом життя, особливо в дитячому і підлітковому віці.
Сісі Белл втратила слух у чотири роки та вчилася жити з цим у новому світі. Перші друзі та сварки, перше кохання, перші класи школи — це зовсім непросто, особливо, якщо ти погано чуєш і змушена носити величезний слуховий апарат. "СуперВухо" – дуже особиста, але водночас така близька для кожного історія. Вона для дітей віком від 8 років та дорослих.
Дрейпер Шерон, "Привіт, давай поговоримо"
Офігезна, одночасно чиста та важка книга про дівчинку зі складною формою ДЦП, яка не може говорити, але все розуміє. Книга написана від першої особи. У школі всі впевнені, що у дівчинки глибока розумова відсталість. Але інтелект Мелоді розвинений на відмінно. За допомогою айтрекера (комп'ютера, що дає змогу людям, які не говорять, спілкуватися) дівчинка налагоджує контакт з однокласниками. Пізніше навіть бере участь в американському аналогу гри "Що? Де? Коли?" і несподівано виявляється найсильнішим гравцем у шкільній команді. Але її соромляться й усувають від участі у фіналі. У підсумку команда програє, а Мелоді залишається з досвідом гіркої моральної перемоги. У повісті немає традиційного хепі-енду.
У Мелоді фотографічна пам'ять. Вона пам'ятає все, що бачила і чула за одинадцять років свого життя, а слова і звуки мають для неї смак і колір. Вона розумніша за решту в школі. Ось тільки ніхто про це не здогадується. Вчителі думають, що дівчинка не піддається навчанню, і з уроку в урок повторюють з нею перші літери алфавіту. Здавалося б, куди простіше — пояснити оточенню, скільки всього ти знаєш, що любиш, чого хочеш. Але спробуй поясни, якщо тіло зовсім тебе не слухається і проста людська мова здається недоступною розкішшю... І все ж скоро настане день, коли дівчина отримає можливість вимовити перші у своєму житті слова. А чи почують її?
Анастасія Степула, "Світ без меж"
Книга для всіх про те, які ми всі різні, і як це класно. Доступно і просто про людей з інвалідністю і про їх особливості. Вважаю, що ця книга має бути в кожному домі.
"Світ без меж" описує стани інвалідності й асистивні засоби, якими люди користуються. Також у виданні пояснюється, як розповідати дітям про правила толерантної мови, та формувати в них гідне ставлення до людської унікальності.
Анастасія Степула — засновниця громадського об'єднання "Happy Today", що займається просвітницькою діяльністю на тему аутизму. Ілюстрації створила Катерина Покладова.
Книга стане провідником у світ різноманіття для дітей, а також помічником для дорослих, які іноді ніяковіють від дитячих запитань. За словами авторки, книжку написано таким чином, щоб діалог дитини з дорослим був на рівних.
Надія Степула, "Петрик і фонтани"
Книга про хлопчика з аутизмом. Головні герої оповідання — Петрик і Матильда. У них багато спільного, вони люблять гратися і дізнаватися нове, але є й відмінності: у Петрика аутизм, тому він по-іншому сприймає навколишній світ, дещо повільніше розмовляє та проявляє емоції.
Це перша в Україні дитяча книжка, що розповідає про аутизм. Окрім ілюстрованого оповідання, "Петрик і фонтани" містить навчальну сторінку для дітей. У ній є прості і зрозумілі пояснення про те, що таке аутизм, чому люди з аутизмом поводяться інакше, як дружити з аутичними хлопчиками та дівчатками.
