Костел святого Миколая підсвітили на підтримку людей з орфанними захворюваннями
Фото: facebook.com/doz.kyiv.ua
В Міжнародний день рідкісних захворювань київський костел святого Миколая підсвітили на підтримку людей з орфанними захворюваннями. Про це повідомляє Департамент охорони здоров'я Києва.
У світі відомо понад 7 тисяч рідкісних захворювань. Близько 80% із них мають генетичне походження, а приблизно 70% проявляються у дитячому віці. Загалом, орфанні хвороби вражають 5–8% населення світу.
Нині близько 75% пацієнтів із рідкісними захворюваннями залишаються в Україні, ще близько 25% перебувають за кордоном.
Такий розподіл зумовлений наслідками війни та вимушеною міграцією частини пацієнтів, які потребують постійної високоспеціалізованої терапії, — пояснили в департаменті.
Незважаючи на воєнний стан, МОЗ, лікарські спільноти та пацієнтські організації працюють над розширенням доступу до лікування та розвитком національної системи орфанної допомоги.
На базі Київської міської дитячої клінічної лікарні № 1 працює дитячий центр орфанних захворювань. Сюди направляють пацієнтів віком до 18 років із підозрою на муковісцидоз, ювенільний ревматоїдний артрит, хворобу Кавасакі, легеневу гіпертензію, первинні імунодефіцити, ідіопатичну тромбоцитопенічну пурпуру та інші рідкісні патології.
Пацієнти з фенілкетонурією та первинними імунодефіцитами спостерігаються в Медичному центрі Києва, пацієнти з розсіяним склерозом — у КМКЛ № 4 та Медичному центрі Києва. Дорослі пацієнти з рідкісними захворюваннями крові та кровотворної системи перебувають під наглядом у КМКЛ № 7 (колишня КМКЛ № 9).
Пацієнтів забезпечують медикаментами та спеціалізованим лікувальним харчуванням в межах програми "Підтримка та розвиток галузі охорони здоров'я столиці". Її продовжено до 2027 року.
Читай також: "Без права на втому: як підтримати себе батькам, які виховують дитину з розладом спектра аутизму"
