У мене ВІЛ і я веду обіймальні вечірки (це безпечно). Відверта розмова про життя з ВІЛ

Фото з Facebook сторінки Крістіни Шапран

Щороку 1 грудня у світі відзначають День боротьби зі СНІДом (синдром набутого імунодефіциту). СНІД — це хвороба, що розвивається на пізніх стадіях ураження ВІЛ (вірус імунодефіциту людини). Вона вражає імунну систему людини та знижує її протидію ВІЛ-асоційованим захворюванням, з якими здатен впоратися тідбки здоровий імунітет. ВІЛ/СНІД невиліковні, але зараз ця хвороба не вирок, й вже існує ефективна лікувальна терапія. Однак в суспільстві залишається острах та стигма людей з ВІЛ. За статистикою Центру громадського здоров'я, на 1 січня 2023 року, в Україні живуть близько 257 тис. людей з ВІЛ. 43% людей із ВІЛ-інфекцією дізнається про свій статус на пізніх стадіях ураження.

Ми поговорили з Крістіною Шапран, популяризаторкою сексуальної освіти, ведучою обіймальних івентів, а також ВІЛ-позитивною активісткою, що ділиться своїм досвідом та прагне подолати нерівність між людьми з різним ВІЛ-статусом.

Як говорити про ВІЛ з людьми, що мають ВІЛ-позитивний статус?

К.Ш.: Коли ти кажеш, що не знаєш, як про це говорити — це результат стигматизації ВІЛ-позитивних людей. А кожен раз, коли ми намагаємося бути занадто обережними — це вкладання в ту саму культуру стигми. І тому люди, які чують про ВІЛ, отримують додаткову галочку в списку причин не тестуватись на ВІЛ. Бо це сенситивна тема, бо страшно бути позитивним, бо краще не знати свій ВІЛ-статус: позитивний чи негативний. 

Саме тому на сьогодні ми маємо епідемію ВІЛ-інфекції в Україні, тобто проблема в тому, що в нас все ще про такі виклики як ВІЛ говорять не відкрито, бо знову ж таки, дуже часта проблема — брак знань. Якщо я зустрічаю людину з ВІЛ — як я з нею маю поводитися? Класно, що ти чесно кажеш, що ти не знаєш як, це будує певну довіру. Але з нами можна говорити, як з будь-якою іншою людиною.

Ми всі носимо в собі якийсь біль. В когось це ВІЛ, в когось це онкологія, в когось це сексуальне насильство, в когось це психологічна травма, в когось це психічний розлад тощо. Ми всі щось в собі носимо.

Є одна єдина відповідь на те, як до всіх цих людей ставитися — так само як до себе, з повагою, з увагою, з прийняттям неідеальності, з готовністю сприймати. 

Ідеальних людей не існує. Рано чи пізно ти зіштовхуєшся з тим, що світ так не працює і якщо ти хочеш, щоб люди толерували тебе, і щоб тобі було комфортно в цьому світі жити, тобі доведеться зрозуміти, що всі люди ніяк від тебе не відрізняються. Вони так само мають право бути побаченими, почутими, не ідеальними, мати різні почуття і відчуття, мати різні страхи, вразливості й все ще бути прийнятими в цьому.

Чи ділиш ти своє життя з ВІЛ на до та після?

К.Ш.: Так, і якщо говорити про те, чим воно відрізняється — воно стало якісніше, стало кращим, цікавішим, воно стало більш осмисленим, усвідомленим і змістовним. Тому що, коли я отримала свій позитивний тест, одна з думок була якраз про те, а що, якщо всі від мене тепер відвернуться? 

І ось тут я зрозуміла, що в мене є людина, яка не відвернеться, яка нікуди не дінеться і стосунки з якою мені будуть надважливими, тому що навіть якщо я не помічатиму — вона все одно буде поруч. І це буду я сама. Я була в терапії в той момент, почала раніше, тому в мене вже були певні інструменти про те, як себе підтримувати, як будувати контакт з собою. 

Багато чого я перестала робити просто тому, що це  мені не допомагає, це не робить мене щасливою і це не так, як би я вчинила з найкращим другом. Я б точно найкращого друга не соромила б за те, що він хворий, або я б точно не казала, що ти якийсь там, в тебе нічого не вийде. Скоріше за все, я б сказала: "все в тебе буде! nothing is wrong with you (в тобі немає нічого неправильного)!". Саме так я і стала робити з собою. Я стала помічати в собі найкращого друга і стала собі своїм першим фаном, людиною яка буде за мене горою. 

Чи впливає АРТ-терапія на тривалість життя? Чи ти можеш далі просто жити як абсолютно звичайна людина, просто весь час приймати терапію?

К.Ш.: Я можу жити абсолютно так само, як і будь-яка звичайна людина. Це у 80-х, на початку 90-х люди вмирали від побічних ефектів терапії, сьогодні вона якісна, побічних ефектів мало або їх взагалі немає. В більшості випадків, якщо ти слідкуєш за своїм життям, то з тобою все в порядку. Я знаю людей тут, в Німеччині, наприклад, яким поставили діагноз на початку 90-х, коли не було терапії, хлопцю було там 19-20 років і він знав, що просто помре. Зараз ця людина 36 років живе з ВІЛ-статусом + і каже: "Я не думав, що колись почну старіти, я думав, що помру за рік, максимум два". Сьогодні люди з ВІЛ+ доживають до ста років. 

З обмежень, які ще нещодавно були, наприклад, казали, що жінки з ВІЛ+ не можуть годувати грудьми. Але минулого року навіть цей протокол змінився. Тобто взагалі жодних змін, окрім того, що ти маєш пити терапію і здавати аналізи регулярно. Обмеження є в голові. За 40 років в суспільстві сформувалась культура страху та стигми.

Те, як ти зараз приймаєш ВІЛ і раніше, чи змінилось це сприйняття з часом? 

К.Ш.: Перший рік після того, як я інфікувалась, я вчилася говорити про це всім підряд і збирала свою внутрішню "бібліотеку реакцій". Що люди питають, як вони реагують, як я можу їх підтримати. Бо це я маю їх підтримувати.

Бо стигма — це набагато сильніша і складніша хвороба, ніж ВІЛ. 

І якщо я хочу, щоб толерували мою хворобу, то я маю навчитись толерувати їхню. Я маю розуміти, що стигма інфікувала їхній мозок. І для того, щоб дати їм можливість почуватися окей поруч зі мною, я маю враховувати їхні страхи. І тому, коли я розкриваю мій ВІЛ-статус, я кажу, що я знаю, що ти можеш відчувати складні почуття, тобі може бути страшно, соромно. Але я одразу кажу, що я не заразна, я не вмираю, зі мною все в порядку, я на терапії, і якщо ти відчуєш, що в тебе є питання, будь-які: безглузді, серйозні, я все тобі поясню, як це працює. І саме тому, що я даю такий простір, люди зазвичай починають питати. Іноді одразу, а іноді повертаються за кілька днів, іноді за пару місяців, і починають розмовляти зі мною. 

В мене є купа неймовірних історій про те, як якийсь звіздець в голові перетворювався на точку, де люди казали "дякую, ти змінила мені життя", просто тому, що я толерую їхній страх, а не вважаю їх ідіотами, не посилаю їх під три чорти. Я розумію, що їм страшно. Вони точно в цьому не винні, так само, як я не винна в тому, що в мене ВІЛ-інфекція.

Як змінилось твоє життя з початком війни?

К.Ш.: Минулого року я думала, що більше не буду говорити про ВІЛ, і як би смішно або дивно це не звучало, але коли все в житті змінилося — незмінним залишився мій позитивний ВІЛ-статус. Ось така дивна точка опори в супер хаотичні часи. ВІЛ один з моїх найкращих партнерів, бо знаєш, найкращий партнер закохує тебе в тебе. Зі мною це зробив ВІЛ.

Як ти отримувала терапію в Україні?

К.Ш.: Всі пацієнти в Україні отримують АРТ (антиретровірусну терапію) безоплатно. До війни були ліки на 100% пацієнтів. Але не всі пацієнти, кому справді треба, отримують терапію, тому що бояться перевіритись чи після позитивного тесту — почати її приймати.

Я прийшла до тебе на обіймальну вечірку, знаючи про твій ВІЛ-статус, але я взагалі не думала про це, я знала, що це безпечно в будь-якому разі, тому що в мене є якісь мінімальні знання. 

К.Ш.: У нас у кожного є ВІЛ-статус. Питання, ти знаєш свій? 

Так, але кожного разу, коли роблю тест — мені страшно. Бо в голові залишається думка про те, що більше не буде як раніше.

К.Ш.: Здавати тест і справді може бути доволі страшно. Але основна зі штук, які можуть тебе підтримати, це зв'язок з реальністю. Наприклад, спитати себе, а чи справді в тебе є приводи хвилюватись? (чи був в тебе незахищений секс з партнером, ВІЛ-статус якого тобі невідомий, чи приймаєш ти ін'єкційні наркотики, чи була в тебе ситуація, де прямо у твій кровотік могла потрапити кров іншої людини?). А якщо ти й твої партнери ще й перевіряються регулярно — то хвилювань може бути ще менше.

Як давно ти ведеш обіймальні вечірки і як наважилась? 

К.Ш.: Цікаво, як у твоїй голові пов'язуються каддли із ВІЛ-статусом? До речі, мій слоган в німецькій інфокампанії: I am HIV+, сome cuddle with me, (В мене ВІЛ, приходь обійматись зі мною). 

Коли я шість років тому відкрила свій ВІЛ-статус публічно та почала багато писати, читати лекції про ВІЛ, я розбиралася з тим, чому так вийшло. І питання було в тому, що в мене не було достатньо сексуальної освіти, не в сенсі: "треба користуватися презервативом". Це правило в мене й так завжди було. Але не вистачило поваги й довіри собі в моменті. Виявилося, що людина, з якою я займалася сексом, зняла презерватив, поки я цього не бачила. 

Відсутність культури згоди — ось це проблема, яка годує нашу епідемію ВІЛ. І відсутність адекватної сексуальної освіти, де ми можемо розмовляти про сексуальне здоров'я словами через рот, а не боятись спитати довідку в партнера. 

Так я почала читати лекції про безпечний секс, про культуру згоди. Далі я розширила формат до воркшопів, де ми робили вправи, схожі на ті, що зараз робимо на каддлі. А потім я дізналася про формат каддлів і така: "Це ж воно!" Там, де ти можеш не просто почути, а ще й допрожити та перепрошити свій досвід. Культура згоди — це також культура прийняття, коли ти можеш бути будь-яким і вчишся з іншим бути будь-яким, домовлятися про те, як вам обом буде окей. І як нікому не шкодити.

Що таке обіймальні вечірки, можна прочитити в нашому матеріалі про них.

Ось і тут важлива історія: наприклад, я йду на вечірку і в мене є симптоми застуди. Чи можу інфікувати інших людей? Коли в мене ВІЛ, питання точно таке ж, чи можу я інфікувати інших людей? Як ВІЛ передається? ВІЛ передається кров в кров, не кров на тіло, а кров в кров. ВІЛ передається через незахищений анальний секс, менш ризиковано при вагінальному і при оральному сексі, ризик близький до нуля. Але це все при умові, що людина ВІЛ-позитивна і при цьому не приймає терапію. Бо якщо приймає, і має невизначене вірусне навантаження, то вона взагалі незаразна. Скажи мені, чим з того, що я назвала вище, ми займаємося на каддлі? Нічим не займаємося. 

Питання номер два. Скільки людей, перш ніж обійняти, ти питаєш про те, чи вони ВІЛ-інфіковані? Або взагалі про ще якісь хвороби?

Чи важлива інформація про ВІЛ для того, щоб обійматися? Ні. Бо не існує способу, яким ВІЛ міг би бути переданий через обійми. Не існує способу, яким ВІЛ може передаватися під час поцілунку. Не існує способу, яким ВІЛ міг би передаватися в побуті. Саме тому, якщо ви не займаєтеся незахищеним сексом з людиною, не колетеся з нею однією голкою і не переливаєте собі її кров, з вами все буде в порядку.

А в нас є ось цей страх, що зараз у мене плюне ВІЛ-позитивна людина і я помру від СНІДу. 

Він зростає на міфах про ВІЛ-терор, які взагалі просто на голову не надіти. Як і інші всілякі дивні дезінформації. 

Іноді люди роками можуть не знати про те, що в них ВІЛ. Дізнаються, коли вони вже зі СНІДом лягли в лікарню. А це означає, що вони жили з ВІЛ 7-10 років, а може й більше. І займалися зі своїми партнерами сексом. І буває так, що партнер залишився негативним. Але тут, звісно, це питання везіння.

Я роблю висновок, що інколи не сказати людям про свій ВІЛ-позитивний статус — це вберегти їх від зайвої тривожності.

К.Ш.: Так. Більше того, я і не зобов'язана це робити. Це моя персональна історія. Є єдиний випадок, ні, давай так, два випадки, в яких я маю розповісти про ВІЛ. Ситуація перша. Коли я дізнаюся, що в мене ВІЛ-інфекція. Це означає, що хтось мене інфікував. І цей хтось може не знати, що він в небезпеці. Моє завдання повідомити йому або їй, їм, щоб ця людина перевірилася і не заражала інших. Це про піклування.

І друге — я маю (не зобов'язана, але краще так робити) повідомляти в медичних закладах, наприклад, перед операцією, не тому, що лікарі ризикують. А тому що через ВІЛ може бути навантаження на мою імунну систему, при якому треба бути обережнішими, й інші протоколи лікування використовувати або підбір ліків інший робити. 

Ну, і звісно, якщо я не приймаю препарати, або в мене ще те вірусне навантаження, яке визначається, що означає, що я можу передати інфекцію. Тоді, так, я зобов'язана сказати своїм партнерам, бо це ризик їх інфікувати. Хоча, знову ж таки, наприклад, медичний заклад, або манікюрний салон, або стоматологія, за замовчуванням мають сприймати будь-яку людину, як потенційно інфіковану. Ніби всі ці люди ВІЛ-позитивні, з гепатитами та сифілісом одночасно і не лікуються. Вони мають дезінфікувати все. Бо часто люди не здають тестів. В Україні немає культури тестування.

Знаєш, моя улюблена історія. Я шість з половиною років приймаю терапію. Я шість з половиною років є безпечною для своїх партнерів. Я кожні три місяці здаю аналізи, щоб бачити, що моє вірусне навантаження не піднімається. Що імунна система в порядку. Я приймаю пігулки щодня. Плюс. Моє правило: немає презерватива, немає сексу. Скільки кроків я зробила для того, щоб точно бути безпечною? Щоб людина не інфікувалася? Скільки кроків робить людина, щоб вона не інфікувалася? В найкращому випадку, хлопці просто беруть презерватив. В мене за всю історію, а в мене було багато партнерів, лише чотири людини сказали, а давай обміняймось якимись довідками.

Але мені все ще зустрічаються іноді чоловіки, які кажуть, а можна тебе трахнути без презерватива? Я кажу, точно ні. Прямо 100%. Не тому, що я можу їм нашкодити, атому, що вони мені можуть принести щось новеньке.

Іноді люди питають, як же так, що я не кажу партнерам, мовляв, в людини має бути вибір. Але завдяки моїм лікам, в людини немає ризику заразитись від мене. При цьому, якщо ви зобов'язуєте мене говорити про мій ВІЛ-статус, в мене вибір є? Немає. Хоча це нікого не стосується. І замість того, щоб всі отримали задоволення, я маю розказати і, можливо, напоротися на стигму, на образи, або маю чотири години проводити лекцію про ВІЛ замість того, щоб всім просто було класно.

Але чому? Тому що хтось не володіє інформацією про ВІЛ? Ну, тобто, де в цьому рівність якась приблизна? 

Насправді ВІЛ-позитивна людина, яка п'є пігулки, яка піклується про себе і про тебе заодно, це 100% безпечно. А людина, яку ти не спитав, і яка, можливо, теж не тестувалася, це завжди 50 на 50. Так кого мені треба боятися? 

Як часто ти все ще стикаєшся з дискримінацією, зі стигмою? 

К.Ш.: Мені пощастило жодного разу за сім років не стикнутися з дискримінацією. В моєму випадку. Але я знаю, що в інших буває інший досвід. Коли дітей не беруть в садочок. Коли нараховують більше грошей за додаткову дезінфекцію в лікарнях. Коли звільняють з роботи і так далі. Таке все ще існує. На жаль. Стигма була, все ще іноді проживаю такі історії, коли я відчуваю себе безпорадною, де я не можу зробити більше, щоб мене прийняли. 

Нещодавно була історія тут в Німеччині. В мене було офігенне побачення, після якого я зрозуміла, що в нас може бути секс. І я захотіла проговорити з ним це. Сказала все, як є, бо цього року я одне з облич інфокампанії проти ВІЛ. Щоб ця інформація не вистрибнула на нього зненацька. Він сказав: "Окей, тут є про що поміркувати. Я повернуся до тебе з цим". І потім він написав, що подумав і все розуміє, не може перебороти в собі цей раціональний страх. І нічого не може з собою вдіяти. Авжеж мені було сумно.

Бо я розумію, що я зробила все, що від мене залежить. Але це не допомогло. На щастя, іншого досвіду, коли люди розуміють і не переймаються, набагато більше.

Цей тиждень, в кінці листопаду, в мене щороку одна і та сама історія — інтерв'ю, лекції.

Бо якщо я можу щось змінити і зробити так, щоб люди, яких я люблю, боялися менше і не проживали, не хворіли на стигму, і їм не було боляче від того, що існують ВІЛ-позитивні люди, то чому б цього не зробити?

Мені дуже хочеться здорове суспільство. І це не означає — відсутність ВІЛ-позитивних людей. Це означає — відсутність неадекватності, нетолерантності та стереотипів.

Чи є щось, за що ти вдячна ВІЛ?

К.Ш.: Я вдячна ВІЛ за себе. Бо якби не ВІЛ-статус, то, скоріш за все, я б ще дуже не скоро стала на свою сторону. А зараз, після ось цієї дороги в сім років, я справді захоплююся людиною, якою я стала. Мені ця людина справді подобається. Звісно, завжди є над чим працювати. Але це перший рік, коли я прям відчуваю, що люблю людину, яку я бачу в дзеркалі. І безумно, без ВІЛ я не знаю, чи сталося б це взагалі. 

То як "правильно" говорити з людиною з ВІЛ, з інвалідністю, просто з іншою людиною? Своєю обережністю, виходить я її ображаю? Чому це так  працює?

К.Ш.: Наш мозок не сприймає "НЕ". Ти кажеш: "я не хочу образити", твій мозок чує: "я хочу образити", і  врешті-решт моделюєш ситуацію, в якій ти ображаєш. А якщо ти кажеш: "Я хочу побудувати безпечний простір для контакту з людиною, але не знаю як", ти будеш шукати способи. 

Інколи достатньо чесно сказати: "Слухай, я ніколи в житті з людьми з ВІЛ не говорила, в мене є якась фантазія про те, що їх життя чимось відрізняється. Тобі комфортно про це говорити? Може якісь теми краще просто не чіпати?

І мені здається, що це про те, що ти прийшла з  відкритими руками і сказала: "Ось, в мене працює так, а як працює в тебе?" Я, наприклад, почуваюся в таких ситуаціях безпечніше.

Знайшли помилку? Виділіть її та натисніть Ctrl+Enter