Помилковий діагноз, аутоімунна форма та небезпечні БАДи: історії людей з гепатитом
Фото: Pexels
28 липня у світі відзначають День боротьби з гепатитом. Редакція "ТиКиїв" розповідає історії людей, які стикнулися з різними формами цього захворювання. Про рідкісний аутоімунний гепатит, помилкові діагнози та БАДи, які вбивають печінку, — у нашому матеріалі.
"Пацієнт має бути максимально відкритим із лікарем"
Лікарка-терапевтка та ендокринологиня медичного центру "Добробут" Еліна Гонтаренко вважає, що планові огляди є запорукою вчасної діагностики гепатиту:
За даними ВООЗ, рутинне дослідження печінкових проб без клінічних показань не рекомендоване. Проте, на мою думку, плановий чек-ап раз на рік допомагає вчасно виявити гострі та хронічні захворювання, загострення, небезпечні вірусні інфекції та онкологічні процеси, — каже експертка.
За словами лікарки, до груп ризику захворювання на гепатит належать люди, які приймають велику кількість ліків, вживають алкоголь, мають хронічні захворювання печінки або перенесли вірусні гепатити. Також до недугу схильні люди похилого віку та пацієнти після хіміотерапії.
"Найголовніше, щоб пацієнт не приховував свій анамнез і був максимально відвертим з лікарем. Медик, своєю чергою, повинен вміти ефективно комунікувати з пацієнтом і ставити правильні питання", — зауважує фахівчиня.
Історія №1. Вісім років пошуків діагнозу
Мар'яна Серант — клінічна фармацевтка, яка ділиться власним досвідом боротьби з аутоімунним гепатитом — рідкісною формою захворювання печінки.
"Історія почалася років десять тому, коли я вперше здала аналіз на печінкові трансамінази. Скарги були класичні: нудота, біль у животі, дивний апетит — я працювала медичним представником і не завжди мала час, щоб поїсти, тому ввечері наїдалася. За результатами печінкових проб у мене виявили підвищені АЛТ та АСТ. Аналіз на вірусні гепатити виявився негативним, тож я почала ставити питання до самої себе: "Що відбувається? Чому показники підвищені?".
Пошук відповідей тривав вісім років. У Львові лікар-інфекціоніст і гепатолог скерував мене на аналізи автоімунної панелі печінки, і вони виявилися негативними. Пізніше я потрапила до київського професора, який переконував, що я не схожа на людину з аутоімунним гепатитом. Водночас печінкові проби лишалися підвищеними, а гепатопротектори не допомагали.
Я продовжувала шукати відповіді, хоча почувалася нормально: займалася спортом, бігала, працювала, народила дитину… Лише два роки тому я знайшла лікарку Наталію Сливку, яка призначила додаткові аналізи, і згодом діагностувала аутоімунний гепатит".
"Ти просто вчишся співіснувати з хворобою"
Сприймати діагноз мені й до сьогодні важко, але принаймні я навчилася про це говорити. Раніше здавалося: якщо не згадуватиму про проблему, то її ніби й не буде.
Люди, які дізнаються про мій аутоімунний гепатит, діляться на дві категорії. Одні роблять великі очі й одразу мене "хоронять". Інші ж кажуть: "Та що ви собі видумуєте, який автоімунний гепатит?"
Загалом, мені було дуже важко прийняти ситуацію, я постійно плакала. У людей із хронічними хворобами є такий стресовий період, коли вони чекають результати аналізів. У такі моменти я страшно нервуюся, і якщо результати виявляються не дуже добрими, то взагалі впадаю в повний ступор.
Скільки б ти не старався, ти не звикнеш до діагнозу. Завжди виникають внутрішні тривожності, переживання і страхи. Ти просто вчишся співіснувати із хворобою, не робити з цього трагедію. Зараз я приношу користь тим, що інформую інших — мій досвід боротьби із захворюванням і те, що я сама медик, дозволяє допомагати людям.
"Я все одно ходжу до спортзалу"
Аутоімунний гепатит має різний перебіг — може бути блискавичним і гострим або помірним і хронічним. Допоки в мене не маніфестував виразковий коліт, я почувалася доволі нормально і вираженої хронічної втоми не було. Зараз мене більше турбують диспептичні прояви — здуття та важкість. Часом, коли я їм солодке чи фрукти, в мене живіт стає наче бочка, і це страшенний дискомфорт. Мені треба багато чого обмежувати в раціоні, а я цього часом не роблю, тому що їжа — це для мене наркотик, спосіб заспокоєння.
Навіть із хворою печінкою я все одно ходжу до спортзалу. Раніше досить інтенсивно займалась бігом, зокрема бігала півмарафони, брала участь у "Гонці націй". Потім завагітніла й народила. При аутоімунному гепатиті важко проходить вагітність — моя друга дитина народилася на 36-му тижні, але загалом без патології.
Справжню втому я відчуваю під час загострень виразкового коліту. Часті проноси викликають слабкість і сонливість — хочеться просто лежати. Якщо ж я добре почуваюся, то займаюся скандинавською ходьбою в лісі — для мене це таке собі розвантаження. Взагалі, спорт для людей з аутоімунними захворюваннями — це must have.
"Я бачила дітей з аутоімунним гепатитом"
Коли хвороба печінки розвивається у фіброз третього ступеня або цироз, відбувається розширення вен стравоходу, що має ризик дуже важких кровотеч. У мене так померла моя колишня співробітниця і подруга. Я дуже важко переживаю такі історії, особливо коли це хтось знайомий, близький.
Працюючи в лікарні, я бачила дітей з аутоімунним гепатитом. Двох, на жаль, не врятували, тому що хвороба була занадто пізно діагностована. Це були молоді дівчата, і від цього стає дуже сумно. З одного боку, мені важко і боляче, а з іншого — я працюю там, де потрібна, і я дійсно допомагаю людям. Це заняття мене дуже класно розвантажує — я не залишаюся вдома наодинці з важкими думками, а маю змогу бути корисною.
"Нам критично бракує інформування лікарів"
Я почала поширювати інформацію про аутоімунні захворювання печінки у Threads, і люди почали розпитувати про симптоми, ризики, шляхи запобігання. В Україні аутоімунні гепатити часто діагностують вже на етапі гострої печінкової реанімації або цирозу. Нам критично бракує інформування лікарів, особливо первинної ланки, про те, як дітям і дорослим робити скринінг печінкових проб. Бракує також розуміння, як діяти при виявленні підвищених трансаміназ. Печінка може тривалий час не виявляти ніяких ознак того, що їй зле. Вона, бідолашна, сама себе компенсує, аж поки не вилізуть асцит, кровотеча, енцефалопатія та інші прояви.
Також я створила спільноту у Facebook, де люди можуть поспілкуватися та почитати корисну інформацію про аутоімунні захворювання. Я сама шукаю та перекладаю статті з профільних іноземних сайтів — як клінічний фармацевт, я вмію шукати доказову інформацію.
Сьогодні я маю й далекоглядніші плани — створити громадську організацію. Зараз я долучена до команди "Амбасадори здоров'я". Можливо, і там вдасться просувати свою ідеологію.
"Уявіть, скільки потрібно грошей…"
За програмою "Доступні ліки" можна отримати хіба що імуносупресанти, які призначають для зниження активності імунної системи — Преднізолон, Метилпреднізолон, Імуран. Але глюкокортикоїдні гормони не розраховані на тривалий прийом, а при аутоімунному захворюванні, щоб досягнути сталої ремісії, лікування має бути довгим. Тому дозу Преднізолону потрібно з часом знижувати й плавно переходити на Азатіопрін, якого зараз у нашій країні не дістати — чомусь НСЗУ його вилучили з переліку доступних ліків. Преднізолон дешевий, його і так можна купити, але він не додає здоров'я.
Будесонід, який може дуже добре працювати при аутоімунному гепатиті, в Україні коштує дуже дорого: вартість 50 капсул становить близько 5500-6500 гривень. Цієї кількості не вистачить навіть на три тижні прийому, а для досягнення ремісії його треба пити один-два роки. Уявіть, скільки потрібно грошей, щоб забезпечити себе тільки Будесонідом. А часом треба приймати ще й Імуран та Урсофальк, купівля яких також не покривається державою.
У мене набігає доволі кругленька сума, адже, окрім АІГ, минулого року мені діагностували неспецифічний виразковий коліт, що, найімовірніше, є оверлап-синдромом. Якщо я купую ліки від обох болячок в українській аптеці, виходить близько 13-14 тисяч гривень на місяць.
Тому люди з хронічними захворюваннями вимушені діставати ліки через "сірих" перекупників, які привозять препарати з-за кордону та продають в Україні за дешевшу ціну. Наприклад, 100 капсул Будесоніду з Туреччини я придбала за 4 тисячі гривень, що вдвічі дешевше, ніж у наших аптеках.
У Telegram є групи, які регулярно блокують, — там люди перепродають один одному ліки. Як клінічний фармацевт, я цього не схвалюю. Але у зв'язку з тим, що відбувається з нашою системою охорони здоров'я, люди не мають іншого вибору. Мережі аптек монополізуються, і ніхто не зацікавлений виготовляти необхідні нам ліки в Україні.
"Я вдячна людям, які до мене звертаються"
Головне, щоб поряд була людина, яка підтримує. Для мене це чоловік. Я емоційна, а він раціональний: коли я плачу й кажу: "Боже, ну за що мені це все?", він тверезо оцінює ситуацію. З мамою мені важче цим ділитися, оскільки вона дуже драматизує.
Також важливо навчитися жити з цією хворобою, змінити спосіб життя, шукати співрозмовників зі спільною проблемою. Я вдячна людям, які до мене звертаються, і дуже хочу, щоб ми домоглися підтримки від держави.
Держава повинна визначити, скільки нас таких у країні, і в яких обсягах потрібна допомога, адже ми маємо почуватися захищеними. Реімбурсація забезпечує п'ятдесятьма видами ліків від тиску, а для людей із проблемами печінки та кишківника доступних ліків немає. Це якийсь нонсенс.
Раджу людям з автоімунними захворюваннями печінки не лікуватися гепатопротекторами та гомеопатією — вони не допомагають. Не звертайтеся до шарлатанів і бабусь. Якщо чогось не знаєте, можете писати мені, читати мої дописи.
Я знаю одну жінку, якій діагностували автоімунний гепатит дуже пізно. Їй було років 20, і в неї вже був цироз із купою ускладнень. Зараз їй 38, і вона очікує на пересадку. Уявіть собі: вона скільки років живе з цирозом! Це означає, що при грамотній діагностиці та вчасних обстеженнях можна прожити тривале життя.
В Україні активно запрацювала трансплантація. Тобто в людей із термінальними хворобами печінки, нирок та інших органів у рази зросли шанси вижити. Є кілька центрів, які пересаджують печінку, і ця процедура безплатна. Лікарі, на щастя, вже трохи напрактикувалися, тому не бійтеся. Вимагайте від свого терапевта скерування до трансплантологічних центрів і трансплант-координаторів.
Історія №2. Гепатит через БАДи
Наголошуючи на важливості плідного діалогу між лікарем та пацієнтом, лікарка Еліна Гонтаренко згадує історію зі своєї практики:
"Тридцятирічна пацієнтка прийшла на плановий огляд зі скаргами на загальну слабкість, періодичну нудоту, дискомфорт у животі, здуття та зміну кольору сечі. Після загальних аналізів крові, перевірки функцій печінки та нирок, виявили підвищення трансаміназ — АЛТ та АСТ, що свідчить про ураження гепатоцитів (клітин печінки). Перша підозра — вірусний гепатит або стеатогепатоз. Пацієнтку спрямували на УЗД, обстеження на вірусні гепатити та ліпідограму. Коли було виключено всі можливі фактори підвищення трансаміназ, пацієнтка зізналася у безконтрольному прийомі вітамінних комплексів, хлорофілу, колагену і карнітину.
БАДи можуть викликати запалення гепатоцитів, оскільки в їхньому складі можуть бути неконтрольовані дози рослинних екстрактів, важких металів, гормонів та інших домішок. Ці препарати не проходять суворий контроль якості, адже не є лікарськими засобами".
Історія №3. Гепатит і донорство
Оксана Єфім'єва з юності хотіла стати донором крові, але гепатит А в анамнезі багато років ставав на заваді:
"Я хворіла на гепатит А ще в підлітковому віці у 1990-х. До 2023 року цей діагноз був перешкодою для донорства крові, а сьогодні я є донором групи ІІ та здаю кров регулярно. Я з юних років про це замислювалася, але не мала доступу до донорства через протоколи.
Щойно зміни були внесені, я відразу поїхала до державної станції переливання крові на першу донацію. Вже там дізналась, що в Україні за донорство платять 24 грн, а сьогодні сума становить, здається, 54 грн. Люди переходять у комерційні структури. Держава повинна платити донорам більше, бо саме державні станції забезпечують кров'ю стабпункти".
Історія №4. Гепатит, якого не було
Через помилково діагностований гепатит Дарʼя Ахтеменко досі не довіряє медикам:
"У мене були камінці в жовчному міхурі, але лікарі не помітили їх на УЗД і продовжували лікувати серце. Коли жовчний повність забився, жовч почала виходити крізь шкіру. Спочатку подумали, що в мене гепатит, і відправили до інфекційної лікарні. На другий день лікування зробили УЗД і виявили камінці. Ніякого гепатиту не було — лише схожі симптоми.
Згодом мене відправили до третьої лікарні. Мій стан був дуже критичним — я важила 38 кг при зрості 165 см. Тиждень мене готували до операції та зрештою зробили її.
Це було у 2002 році. Мені було 15 років, мобільних телефонів не було, і мене без батьків возили з лікарні до лікарні. Тому я і зараз маю недовіру до лікарів. Завжди перевіряюся у декількох фахівців і сама вивчилася на спеціаліста превентивної медицини, щоб до лікарень і лікарів більше не потрапляти".
Історія №5. Із симптомів — лише постійна втома
Олександра Корольова згадує, як на хронічний вірусний гепатит В захворів її чоловік:
"Гепатит виявили, коли чоловік проходив ВЛК. Ми підозрюємо, що зараження виникло після візиту до стоматолога, бо жодних інших загрозливих маніпуляцій не було — кров чоловік не здавав, донором не був, на манікюр не ходив. Із симптомів була лише постійна втома, але ми пов'язували це з виснаженням через війну. Чоловіку було важко прийняти діагноз — хвороба наклалася на кризу середнього віку. Але якось ми змогли прийняти цю ситуацію. Зараз у чоловіка мінімальне навантаження — він не приймає ніяких ліків, просто контролює перебіг хвороби та стоїть на обліку".
